Benvinguts 40!

image

Fa temps que pensava amb els 40. Hi seria? I si fos així, com estaria? La malaltia hauria avançat molt? Podria seguir fent el que m’agrada?
Doncs, aquest mes d’agost, totes aquestes qüestions que em ballaven pel cap ja tenen resposta.
No puc negar la duresa de viure amb la por, amb les renúncies constants, amb l’obligació d’adaptar-se a les noves situacions imposades per la malaltia, i amb la sensació d’estar lluitant tot el temps.
M’ha costat molt, i encara és tot un repte, aprendre a renunciar, a posar bona cara mentre el cos deixa d’obeir,  a no deixar que la impotència s’apoderi quan les forces flaquegen, i sobretot a seguir endavant quan arriba cada nit i veus que la mobilitat es va acomiadant.
El que està clar, és que si aquest mes he celebrat els 40 és gràcies al suport i amor de la família i dels amics que en els moments de cansament i tristesa han aconseguit il·lusionar-me, sabent el què no volia per lluitar pel què si volia.
Sense la família i els amics no hagués estat possible bufar els 40. Ells són la força per seguir somiant i estar tranquil·la.
També gràcies als fisioterapeutes i la resta de professionals que treballen amb mi perquè la malaltia no guanyi totes les batalles, avui puc dir, amb un somriure, que sóc quarentona.
Ara ja amb el 4 a davant, seguiré aferrant-me a la vida amb el que si puc fer encara que la llista es vagi escurçant perquè al costat de la meva família i amics val la pena.
Una abraçada!

 

Share Button

El 15N: Anem de la mà

PhotoAvui és 15N, el Dia de les Persones amb Malalties Neuromusculars.
Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 patologies diferents. Són malalties cròniques, degeneratives i sense tractament i curació, produeixen debilitat muscular progressiva i falta de mobilitat.
Les persones que convivim amb aquestes malalties unim les nostres forces perquè augmenti la conscienciació social i es doni a conèixer les dificultats a les que ens hem d’enfrontar cada dia.
Vivim en una societat on no només hi ha barreres arquitectòniques sinó també socials que limiten la inclusió en l’educació o en el treball.
Mirem el futur amb força per lluitar contra les malalties neuromusculars, i seguim amb il·lusió i esperança d’avançar junts.
Una abraçada.

Share Button

Imaginació

ImaginacioEs defineix la imaginació com la facultat de la ment humana de crear imatges mentals o pensar en realitats no percebudes abans.
Diuen els experts que la imaginació pot ajudar a comprendre el món exterior i donar-li sentit, alhora que allibera el subjecte dels seus límits.
Quan pateixes una malaltia neurodegenerativa corres el risc de que la imaginació es converteixi en la teva pitjor enemiga i no et serveixi per resoldre els problemes ni per viure en una societat millor.
Si l’avui de la malaltia és dur, imaginar-te el demà és horrorós. És inevitable no pensar en el futur, què passarà? com passarà? i sobretot, patiré molt?
Però de moment, els anys m’han demostrat i confirmat que el què m’imaginava era pitjor del que llavors ha estat.
He après que el millor que pots fer per seguir gaudint del dia a dia és frenar la projecció del futur, i quan ho aconsegueixes recuperes el control sobre la teva vida.
Però la imaginació també ens pot servir per treure’ns un somriure, us imagineu com seria la vida de les persones que coneixeu que pateixen una malaltia si aquesta no s’hagués instal·lat a la seva vida?
Jo tanco els ulls i ric, em fa gràcia pensar com seria la meva vida sense la malaltia, què faria o on seria.
Fem volar la imaginació doncs?
Una abraçada.

Share Button

Vèncer el temps

temps
Aprendre a vèncer el temps no és fàcil però tampoc impossible. La malaltia et porta per moltes etapes i per molt que et preparis és dur.
Saber que deixaràs de caminar, de vestir-te, de menjar per tu mateix, de ser autònom, … no suposa que el dia en què et passi estiguis prepara’t al cent per cent.
Plores i molt, ho maleeixes tot, els pensaments de no poder més s’apoderen de tu, no vols seguir, ni vols acceptar ni adaptar-te, et trobes encallat, pres en la situació. Però tenir aquests sentiments en aquests durs moments és lícit i no ens hem de jutjar ni exigir ni castigar-nos per passar-els.
Ser fort i positiu, no vol dir que no tinguis instants de por i de desesperació.
A més, després de la tempesta surt el sol i t’apareixen unes forces extraordinàries que et diuen: Segueix, no t’aturis, has de vèncer el temps!
La majoria dels que patim una malaltia neurodegenerativa, per no dir tots, fins que no aprenem a vèncer els temps, ens hem mort cada dia abans de morir.
Aprendre a vèncer el temps, suposa poder mirar enrere i veure que ja no fas el què feies, però fas altres coses les quals ni t’adonaves que existien i ara les gaudeixes.
Quedar-se amb l’avui és el que et fa viure i viure la vida amb el què encara et queda i aprofitar-la al màxim, és vèncer el temps!
Una abraçada.

Share Button

Malalt de la malaltia

IMG_4603La malaltia, tot i que m’està respectant molt, no deixa de posar-me reptes, i la veritat, és que cada vegada són de nivell més avançat.
Aquest últim any he pensat molt amb la malaltia i en el sentiment de sentir-se o no malalt. Normalment, ens sentim malalts quan estem refredats o tenim mal d’orella, però quan pateixes una malaltia neurodegenerativa arriba un dia en què et sents malalt de la malaltia. Al principi se’t fa estrany sentir-te malalt i et costa dir-ho, i fins i tot, intentes reprimir aquest sentiment perquè consideres que és com una contradicció.
Si tinc les vint-i-quatre hores del dia la malaltia, vol dir que estic les vint-i-quatre hores del dia malalt?
Amb el temps t’adones que no és cap contradicció, i que és el més normal perquè la pèrdua de mobilitat la pots suplementar amb ajudes tècniques o de terceres persones i pots seguir portant una vida més o menys normalitzada. Però què passa quan et trobes tant adolorit i cansat que no et pots ni aixecar del llit?
És aquí, quan sents que estàs malalt de la malaltia, però també, és en aquest moment, quan dins de la sensació d’impotència i ràbia, una abraçada, un petó, una trucada, un whatsapp, o un “cuida’t” et fa sentir la persona més privilegiada i afortunada del món per tenir al costat a la família i als amics, i amb l’ajuda d’ells et recuperes i segueixes endavant més fort i més preparat pel proper repte.
Una abraçada.

Share Button

Acomiadant el 2013

imagesQueden poques hores per acomiadar el 2013 i per poder dir que ja s’han superat 365 reptes més.
Un any més, la malaltia s’ha emportat una mica de mobilitat i de força però m’ha respectat i m’ha deixat gaudir de la família i dels amics.
He passat moments bons i no tant bons, però gràcies a aquests últims he après a valorar més els primers.
Però sobretot, el 2013 el recordaré per haver conegut persones extraordinàries i lluitadores contra les malalties neurodegeneratives, tot un exemple a seguir.
Propòsits pel 2014?
Aprofitar al màxim els dies, gaudir de les persones que estimo i buscar noves il·lusions.
Salut i molt bon any 2014!!!
Una abraçada.

Share Button

La Marató TV3: Malalties neurodegeneratives

marató

Avui 15 de desembre de 2013, es fa La Marató de TV3 dedicada a les malalties neurodegeneratives. Cap d’aquestes malalties no té cura i algunes són mortals. No hi ha tractaments curatius, només teràpies per alentir l’aparició dels símptomes i per disminuir les greus limitacions que produeixen en les persones que les pateixen.
Catalunya es mou per la lluita contra aquestes malalties perquè la solidaritat no degenera.
Una abraçada!

Share Button

Superant moments difícils

IMG_4587-2

Vivim en una societat on la felicitat la relacionem amb les circumstàncies que considerem que són justes per nosaltres o amb les coses que ens surten bé. Però a vegades, la vida ens posa en situacions amb les què no comptem, i llavors és quan pensem que res ja tornarà a ser com abans i apareixen els sentiments de por, ràbia, tristesa, … i desapareix el què fins llavors enteníem com a felicitat.
Sempre apareixen moments difícils en la vida de cada un de nosaltres, i si pateixes una malaltia neuromuscular degenerativa, això és inevitable.
Quan tens el diagnòstic confirmat, ja saps que hi ha coses, que tard o d’hora, et passaran, però tot i així, quan passen, no deixen de ser una mala jugada.
Per molt que hi comptis o que t’hagin dit que hi comptis, el cop és fort i quan sembla que ja t’hauries d’haver acostumat a passar per situacions complicades, és fa molt més difícil i te n’adones que cada dia estàs més lluny del què per tu era la felicitat.
Però, és aquest moment, quan hem de passar a l’acció i qüestionar-nos el què pensem i tractar de veure un mateix succés des d’altres punts de vista.
He deixat de ser independent però, això m’impedeix ser feliç? M’ha de detenir a seguir endavant?
Ningú no et pot negar que vivim molts moments difícils, potser massa, però quan aprens que les majors dificultats estan en un mateix, en la manera de pensar i en la forma d’afrontar-se a la realitat que ens toca viure, totes aquestes dificultats es converteixen en un avanç.
I si mirem endarrere veurem com les situacions difícils ens han ensenyat, ens han ajudat a evolucionar i a créixer, i quan les hem superat ens hem fet més forts i més segurs, i seguim sent feliços.
Una abraçada!

Share Button

Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

El dia 3 de desembre és el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
Aquest any 2013, el reconeixement d’aquest dia ofereix l’oportunitat per impulsar la necessitat de trencar barreres i obrir portes amb la finalitat de crear una societat que inclogui a tothom.
Cal destacar que en el món hi ha més de mil milions de persones amb discapacitat que ens trobem amb barreres físiques, socials i econòmiques.
El proppassat dia 23 de setembre de 2013 l’Assemblea General de les Nacions Unides va convocar, per primera vegada, una reunió d’Alt Nivell de l’Assemblea General sobre discapacitat i desenvolupament, i va adoptar un document orientat a promoure un desenvolupament que tingués en compte la discapacitat i que guiés els esforços cap a la creació d’una societat totalment inclusiva.
Només amb la força de tots podem lluitar per la dignitat de les persones amb discapacitat, per la nostra inclusió a la societat, per la defensa dels nostres drets, i per una societat més justa i solidària.
S’han d’acabar les actituds que ens exclou de participar d’una manera efectiva com a membres iguals en la societat:  Tothom igual, tothom diferent!
Una abraçada!

Share Button

Avancem junts!!

DELAMANOEl 15 de novembre de cada any és sempre un dia especial, es celebra el Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars. Aquest any sota el lema “Avancem junts” les associacions volen sensibilitzar a la societat i a les administracions de les necessitats i dificultats que patim el col·lectiu de persones que convivim amb una malaltia neuromuscular, però sobretot donar a conèixer a tots els ciutadans aquestes patologies per poder establir llaços d’ajuda mútua més intensos i despertar l’interès dels investigadors sanitaris.
No obstant això, aquest any, el 15 de novembre és més especial que mai perquè des d’avui www.elsreptesdelavida.com compta amb una gran artista però encara millor persona que farà les il·lustracions de tots els posts que es publiquin.
Des d’aquí li vull donar les gràcies per haver acceptat aquest repte i agrair-li la confiança dipositada i la il·lusió per compartir el seu temps amb aquest projecte.
Moltes gràcies Raquel (eme de Rita) per avançar amb tots nosaltres!!
I per últim, i ja que estem de celebracions, felicitar a tots els membres que formen part de l’equip de www.lestudivic.cat pel seu setè aniversari, en especial amb en Francesc i l’Ariadna, amics a qui aprecio i agraeixo el suport incondicional que m’han donat i m’estan donant en moments complicats de la malaltia.
Una abraçada!

Share Button